Magdalena Ankiersztejn-Bartczak: „W Polsce nie mamy ani jednej osoby publicznej, która w otwarty sposób przyznałaby, że jest zakażona HIV”

Anna Jastrzębska: 1985 rok – pierwszy przypadek HIV w Polsce. Jaka wówczas była atmosfera?

Dr n. społ. Magdalena Ankiersztejn-Bartczak: Lekarze wspominają, że to była zupełnie nieznana choroba, wszyscy wówczas bali się zakażonych, bali się nimi zajmować. Pierwsi pacjenci z całej Polski trafiali do szpitala zakaźnego w Warszawie. Później zakażonymi i chorymi zaczęto też się zajmować we Wrocławiu i innych miastach, gdzie były oddziały zakaźne. Początkowo pojawiła się informacja o tym, że wirus szerzy się grupach zmarginalizowanych społecznie, głównie wśród mężczyzn mających seks z mężczyznami i osób przyjmujących narkotyki drogą dożylną. Wśród pierwszych zakażonych byli też hemofilicy, osoby po transfuzjach. Z biegiem czasu oczywiście poznano drogi zakażanie się wirusem oraz możliwości ograniczania jego rozprzestrzeniania się.

Jak dużo czasu było na to potrzeba?

W 1996 roku wprowadzono pierwsze leki. Rozwój farmakologii był pod tym względem ogromny i trwa do dzisiaj. Zaczęło się od kilkunastu tabletek, niektórych leków trzymanych w lodówce, przyjmowanych o różnych godzinach przy dużych reżimach, dziś wiele osób przyjmuje tylko jedną tabletkę i może świetnie funkcjonować. Kiedyś leki miały wiele działań niepożądanych, dziś mają bardzo mało skutków ubocznych. Kiedyś czas od momentu zakażenia do rozwoju choroby i zgonu wynosił około 10 lat, obecnie HIV nie odbiera lat życia, to znaczy osoba, która dowiaduje się o zakażeniu może spokojnie dożyć starości, jeśli ma włączoną terapię antyretrowirusową.

Dziś z HIV można „normalnie” żyć, rodzić zdrowe dzieci i funkcjonować jak przed diagnozą. W latach 80. XX wieku, czyli tuż po pojawieniu się wirusa w Polsce, panowała atmosfera strachu połączona ze stygmatyzacją i próbami ukrywania problemu. Świetnie opowiada o tym Remigiusz Ryziński, autor książki „Hiacynt. PRL wobec homoseksualistów”. Jak mówi, w kraju obawy przed stygmatyzacją były tak ogromne, że gdy ktoś umierał na AIDS, jako przyczynę zgonu podawało się raka czy inną „niewstydliwą” chorobę. Gdyby ludzie poznali prawdziwą przyczynę, obawialiby się przyjść na pogrzeb. Zakażonych uważano za tych, którzy zagrażają zdrowiu i życiu wszystkich. Jak to się zmieniło przez lata?

Bardzo, bo przede wszystkim ludzie zakażeni HIV nie powinni z tego powodu umierać! A fakt, że w Polsce wciąż mamy zgony spowodowane AIDS, wynika wyłącznie z tego, że zakażenia są bardzo późno diagnozowane. Niestety ponad połowa osób, które dowiadują się o zakażeniu, dowiaduje się o nim już w fazie AIDS, czyli kiedy ma zespół chorób związanych z niedoborem odporności. Przy lekach antyretrowirusowych wdrożonych zaraz po wykryciu zakażenia w ogóle do tego nie powinno dojść, gdyż te leki hamują namnażanie się wirusa w organizmie. W efekcie jest go tak mało, że nie niszczy on układu odpornościowego i nawet nie przenosi się na drugą osobę w kontaktach seksualnych. A niewykrywalny równa się niezakażalny, co było potwierdzone w międzynarodowych badaniach na ogromnej liczbie osób.

Od momentu infekcji do wystąpienia pełnych objawów AIDS upływa około 10 lat. To bardzo długi czas na postawienie diagnozy.

Mamy takie osoby, które chodziły od lekarza do lekarza i nie wiedziały, co im dolega. I dopiero w ostatnim momencie, gdy stan zdrowia był już bardzo ciężki, ktoś wpadał na pomysł, by wykonać test w kierunku HIV. To pokazuje, jak duża jest potrzeba edukacji także wśród lekarzy różnych specjalności. Polskie Towarzystwo Naukowe AIDS już kilka lat temu w swoich rekomendacjach zamieściło oficjalne zalecenia: jeśli u laryngologa, okulisty, dermatologa itd. zjawia się pacjent z danego typu schorzeniami, powinien zostać skierowany na test w kierunku HIV. Specjaliści dostali więc „na tacy” informacje o tym, na którym etapie, przy jakich problemach zdrowotnych powinni pomyśleć o tym, że może chodzić o zakażenie HIV. Problem polega na tym, że jeżeli do lekarza przychodzi heteroseksualna osoba w wieku 40-50 lat, wciąż niewielu specjalistów myśli o tej ewentualności. Ciągle myślimy stereotypami, że jeśli pacjent nie przyjmuje narkotyków, nie jest mężczyzną mającym seks z mężczyznami czy nie świadczy usług seksualnych, to znaczy, że HIV go nie dotyczy.

W latach dziewięćdziesiątych i dwutysięcznych bardzo dużo środków szło na profilaktykę, przeprowadzanych było wiele szkoleń, dla kuratorów, nauczycieli, medyków. Ostatnio jednak temat ucichł, więc trudno przebić się z najnowszą wiedzą, a wiele osób dalej funkcjonuje w stereotypach, zwłaszcza w kontekście społecznym. Wciąż pokutuje mit o tym, że HIV dotyczy jedynie grup zmarginalizowanych, a tak naprawdę dominującą drogą zakażenia są kontakty seksualne. W naszej mentalności zmiana nie nastąpiła. Według danych Krajowego Centrum ds. AIDS Agendy Ministra Zdrowia 87 proc. Polaków uważa, że HIV ich nie dotyczy.

Ze statystyk wynika, że w Polsce zaledwie ok. 10 proc. osób wykonuje testy na HIV. Nie boimy się zakażenia?

To dotyczy także innych chorób przenoszonych drogą płciową, bardzo niewiele mówi się chociażby o kile, choć temat jest bardzo aktualny (ponieważ się nie testujemy, to aż tak bardzo tego nie widać w statystykach). Najbardziej znamiennymi przykładami tego, jak bardzo duży jest problem, są statystyki dotyczące tego, ile dzieci dziś przychodzi na świat z kiłą wrodzoną. To w ogóle nie powinno mieć miejsca, bo wszystkie kobiety w ciąży powinny być badane w kierunku kiły i HIV.

Nie są?

Lekarz ma obowiązek poinformować pacjentkę o możliwości wykonania testu na HIV, ale według danych zaledwie od 20 do 40 proc. rzeczywiście miało taki test wykonany. A kobieta, która robi wszystko, żeby mieć zdrowe dziecko, powinna mieć świadomość tego, że badania mogą dziecko uratować. Dlatego test zalecany jest w pierwszym i trzecim trymestrze, bo włączenie leków antyretrowirusowych w tym momencie pozwala obniżyć poziom wirusa w organizmie do takiego poziomu, że w organizmie będzie on niewykrywalny, a dziecko urodzi się zdrowe. W Polsce w ogóle nie powinny rodzic się dzieci zakażone przez matki HIV, bo – inaczej niż jest to w chociażby krajach afrykańskich – mamy leki dostępne dla każdego, kto ich potrzebuje. Powinniśmy także pamiętać o testowaniu partnerów kobiet w ciąży.

Światowy Dzień Walki z AIDS: badajmy się! Testy na HIV można w Polsce zrobić w domu – za darmo i bez skierowania

1 grudnia obchodzimy Światowy Dzień AIDS. Choć choroba ze śmiertelnej stała się dziś przewlekłą, a dostęp do testów na HIV jest tak łatwy, jak nigdy wcześniej, w Polsce  niepokojąco spadła liczba osób badających się w kierunku zakażenia. Statystyki są przerażające, dlatego wyjaśniamy: jak zamówić i zrobić bezpłatny, anonimowy test na HIV w domu?

A co ze stygmatyzowaniem pacjentów w społeczeństwie, a także wśród lekarzy? Czy to się zmieniło w ciągu ostatnich blisko czterech dekad?

Od 20 lat zajmuję się stygmatyzacją i dyskryminacją osób żyjących z HIV, na ten temat pisałam doktorat. I mogę powiedzieć, że sytuacja się zmieniła, ale problem wciąż jest aktualny. To znaczy: u osób zakażonych HIV, które są poddane terapii, zupełnie nie widać zakażenia. W związku z tym bardzo często nie informują one o infekcji osób wokół. Mają opiekę u lekarza chorób zakaźnych i często jest to jedyna osoba, która wie o ich zakażeniu. Gdy więc pytamy osoby zakażone, czy są stygmatyzowane, odpowiadają, że nie. Ale gdy spytamy: czy mówisz o swoim zakażeniu, również odpowiadają, że nie. Oczywiście nie muszą o nim mówić, tak jak nie opowiadamy wszystkim naokoło o wszystkich swoich chorobach. Jednak mamy osoby najbliższe, które w wielu schorzeniach nas wspierają. W przypadku HIV lęk przed odrzuceniem jest tak wielki, że nierzadko osoby te nie chcą ujawnić informacji o swoim zakażeniu.

Potrzebujemy więc naprawdę dużej, obszernej kampanii społecznej, która pozwoliłaby się przebić z informacjami o tym, że w normalnych kontaktach nie zakazimy się HIV od osoby seropozytywnej, że osoby z HIV mogą mieć zdrowych partnerów seksualnych itd. Sęk w tym, że w Polsce nie mamy ani jednej osoby publicznej, która w otwarty sposób przyznałaby, że jest zakażona. A to jest bardzo potrzebne, tak jak było potrzebne w przypadku wielu innych chorób, by otworzyć myślenie o tym, że mogą dotyczyć każdego z nas. Kora, mówiąc o raku jajnika, zrobiła ogromny postęp w podejściu do tej choroby. Podobnie było w przypadku wielu innych nowotworów czy nawet wirusowego zapalenia wątroby typu C.

W przypadku HIV lęk przed stygmatyzacją jest tak duży, że mało kto chce się ujawnić?

Stygmatyzacja jest bardzo silna, niewiele się w tej sferze zmieniło. Gdy rozmawiamy z osobami współpracującymi z naszą fundacją, często słyszymy: ja nie miałbym/ nie miałabym problemu, by przyznać, że jestem osobą żyjącą z HIV. Ale mam małe dzieci w przedszkolu, wiesz, co to by było, gdyby ktoś się dowiedział? Mam mamę mieszkającą w małej miejscowości, wyobrażasz sobie, jak by ludzie zareagowali?

W Stanach przyznanie się do HIV nie jest już aż tak rzadkie. W 1991 roku opowiedział o tym Magic Johnson. W 2015 roku zakażenie HIV potwierdził Charlie Sheen, choć wcześniej płacił miliony dolarów osobom, które wiedząc o jego stanie zdrowia, szantażowały go. Dwa lata temu o swoim zakażeniu poinformował Jonathan Van Ness z netflixowego show „Queer Eye”.

Tak, nawet w Wielkiej Brytanii książę William już kilka razy testował się publicznie, nie miał z tym problemu. Agata Stola, koordynatorka kampanii „Projekt test” przez lata włączała w Polsce różne osoby publiczne, żeby zachęcały do badań, same pokazując, że taki test nie jest straszny.

Sekspozytywny alfabet by G’rls ROOM – H jak HIV

Nie tylko mamy małą wiedzę, ale od lat zauważamy też regres tej wiedzy. W 2020 roku wprowadziliśmy akcję samodzielnego testowania się w domu i uruchomiliśmy specjalną infolinię, żeby ludzie – zanim zamówią test – wyedukowali się chociaż minimalnie. Było wiele telefonów od osób, które pytane o to, kiedy miały kontakt seksualny mogący narażać ich na zakażenie, odpowiadały: 5 dni temu. A żeby zrobić test na HIV i otrzymać wiarygodny wynik, od takiego kontaktu musi upłynąć co najmniej 12 tygodni. Większość o tym nie wiedziała.

No ale nie ma się czemu dziwić: nie mamy edukacji w szkołach i nic nie wskazuje, by to się zmieniło w najbliższym czasie. Młode pokolenia wychodzą ze szkół z brakiem elementarnej wiedzy o chorobach przenoszonych drogą płciową. A umówmy się: młode pokolenie wchodzi w dorosłość w innej perspektywie, niż obecni 30-, 40-latkowie. Młode osoby nie są wychowywane w przekonaniu, że z kontaktami seksualnymi trzeba czekać do ślubu, w związku z czym dość wcześnie rozpoczynają aktywność seksualną. I nawet jeśli są w związku, to nie jednym na zawsze. Myślenie, że mam jednego partnera, więc jestem bezpieczna/ bezpieczny, nie sprawdza się, jeśli na dzień dobry nie było testu, a to jest ciągle bardzo niepopularne.

No ale to takie krępujące: poprosić o test przyszłego partnera.

O tym też nie edukują ginekolodzy. Jeśli kobieta (choć w tym przypadku powinna to być para) przychodzi do ginekologa, by ustalić sposób antykoncepcji, ginekolodzy nie mówią o zabezpieczaniu się przed chorobami przenoszonym drogą płciową. W związku z tym w punkcie diagnostyczno-konsultacyjnym, który prowadzi nasza fundacja, na pytanie: jak się pani zabezpiecza przed chorobami przenoszonymi drogą płciową, wykształcone trzydziestolatki w stolicy państwa odpowiadają: biorę tabletki antykoncepcyjne…

Sporo osób nie wie też, że użycie prezerwatywy nie gwarantuje 100-proc. zabezpieczenia ani przed ciążą, ani przed HIV (choć oczywiście jest to najlepszy sposób ochrony)?

Myślę, że tu trzeba zmienić narrację: prawidłowo użyta prezerwatywa – jeśli nie pęknie, nie zsunie się – jest barierą dla HIV. To jest podstawa. Bo zauważyliśmy też, że ludzie nie wiedzą, jak używać prezerwatywy. Używają jej pod koniec stosunku i myślą, że w ten sposób się chronią.

Nie mają też pojęcia o tym, że prezerwatywy trzeba używać również w seksie oralnym i analnym?

Niestety. A dobrze byłoby, żeby o tym wiedzieli, tym bardziej, że w przypadku seksu analnego zagrożenie zakażeniem HIV jest nawet większe niż przy stosunkach pochwowych.

PS. Z okazji tegorocznego Światowego Dnia AIDS marka Durex przekazała FES darowiznę prezerwatyw o łącznej wartości 90 000 zł!